De diagnose van autisme wordt veel minder gesteld bij meisjes dan bij jongens. Is het omdat het minder voorkomt, of zijn de symptomen toch anders? Sofie verteld over haar ervaring met de diagnose autisme bij meisjes.
Voor mij is dit weer zo een herkenbaar verhaal, omdat ik precies weet waar ze door heen gaat!
Dit is mijn allereerste gastblog. Het is even wennen, want op mijn eigen blog kan ik er wel vanuit gaan dat de meeste weten wat onze ervaring is met autisme. Wij hebben namelijk 5 kinderen, 3 jongens en 2 meisjes. 2 van die jongens hebben al reeds een officiële diagnose autisme gekregen. Het derde jongetje is nog wat te klein, alhoewel een van de andere wel al zijn diagnose op zijn leeftijd. Maar, het gaat niet over de jongens deze keer. We hebben ook 2 meisjes, eentje van 5,5 jaar oud en ons tweede meisje is slechts 3 maanden oud.
Testen van autisme bij meisjes
Ik wil het hebben over onze dochter van 5,5 jaar oud. Emma is op haar korte leventje al 3 keer getest heeft rond autisme. De eerste keer was dat samen met een van haar broers. De testing verliep redelijk vlotjes. Ze stond niet super open voor de nieuwe mensen maar het ging wel. Ik had het toen erger verwacht. De resultaten op het eindgesprek lagen wel in de verwachting. Het besluit was echter dat ze het niet wisten. Ze wisten niet of Emma nu autisme had of niet. Het was niet duidelijk genoeg. Er waren zeker aanwijzingen voor autisme, maar niet voldoende of niet in die mate dat ze zeker wisten dat ze er last van had.
Wel was er zeker iets opvallends uitgekomen tijdens de iq test. Gemiddeld had ze een normaal iq maar ze had wel een kloof. IQ testen bekijken het verbale en het performaal iq. Het performaal iq was normaal, het opvallende lag bij het verbale iq dat was een heel stuk hoger. Er was dus spraken van een kloof. Nu is het zo dat meestal bij autisme het performale iq hoger ligt dan het verbale, bij Emma was dat omgekeerd. Ook in een dergelijke mate dat het bijzonder weinig voorkomt. Dit wilden ze zeker verder opvolgen hoe dat zou evolueren. Het vreemde is ook dat een dergelijke kloof veelal wel samenhangt met nog iets anders, bijvoorbeeld autisme.
De diagnose dat niet gesteld werd lieten we rusten. Wat niet altijd makkelijk gaat. In goede periodes wel maar bij crisismomenten denk je heel vlug: “Zie je wel dat ze autisme heeft. Waarom was dat nu niet duidelijk?” Ook gaat het op en af, sommige momenten wil je meteen hertesten andere momenten denk je, ah we redden het zo ook wel. En ja, natuurlijk redden we het zo ook. We hebben geen test of diagnose nodig om te kunnen opvoeden. Dat neemt niet weg dat het wel een hulp kan zijn. Een hulp om geduld te hebben, extreem veel geduld. Want dat heb je nodig, dat is een van de belangrijkste aspecten. Geduld dus. Dat is moeilijk bij Emma. Toen onze zoon mocht starten in het revalidatiecentrum kon Emma er ook terecht om hertest te worden. De eerste testen verliepen in het UZGent, de tweede dus in het revalidatiecentrum hier in onze buurt.
De tweede reeks testen van Emma lagen in een heel goede periode. Ze was blij, ze ging heel graag naar de testen toe. Geen probleem. Het eindgesprek over de testen viel bij ons niet zo goed. Nee, wij herkenden Emma niet voldoende in hun besluitvorming. Deels wel maar wij hadden niet het gevoel dat ze rekening hielden met onze ervaring met haar. Ja, toen was het een goede periode maar dat was heus niet altijd. Ze had nog altijd haar crisis momentjes, haar typische Emma momentjes zoals ik ze zeg. Toen ik aanbracht dat autisme bij meisjes anders is dan autisme bij jongens was dit volgens hen onzin. Nou, daar was ik het absoluut niet mee eens. Dit bleef in mijn maag zitten dus stuurde ik hun verslag door naar onze onderzoeksteam in UZGent. Daar hadden ze ook hun bedenkingen en we konden over een half jaar terug bij hen terecht om nog wat testjes te hernemen.
In die tussentijd ging het weer op en af met onze gedachten. We hadden momenten dat we ervan overtuigd waren dat ze wel autisme had en momenten waar we niet meer zeker waren. Zo gaat dat. Op een bepaald moment hadden we zelfs het voornemen van haar niet te laten hertesten. Tot dat een oudercontact op school niet zo goed verlopen was en omdat het ons niet lukt om écht te vertellen hoe Emma in elkaar zit besloten we toch opnieuw te testen. We konden er vlug terecht en voor de derde keer ging Emma doorheen enkel testen, deze keer niet allemaal wegens teveel herhaling.
Het eindgesprek van die derde reeks testen verliep heel zwaar. Er werd veel gezegd, ze hebben ontzettend veel gevonden wat niet “normaal” loopt. Helaas heeft niets ervan een bekende naam. Ja, ik zeg “helaas” want als je jezelf en je kind moet verdedigen bij andere mensen is dat niet handig. Als je zegt: Mijn dochter heeft autisme. Is dat voor buitenstaanders makkelijker te begrijpen en vooral gaan ze je vlugger geloven. Maar, ze konden nog altijd geen uitsluitsel geven over autisme of niet. De meeste van de testen waren niet bruikbaar omdat Emma te gesloten was. Hah, volgens mij wijst dat toch ook op autisme of niet soms? Nouja, het was niet duidelijk dus werd er geen diagnose verleend. Met het verslag dat daaruit voorkomt zijn we niet zoveel. Het gesprek was wel nuttig, we hebben een beter inzicht gekregen in de denkwijze van onze lieve dochter.
Sinds dat gesprek is het voor mij althans heel duidelijk dat ze wel autisme heeft. Die onderzoekers vonden trouwens wel dat het bij meisjes lastiger te vinden is. Ook zijn die testen trouwens gebaseerd op autisme bij jongens, wat duidelijk opvalt bij Emma haar resultaten. Ons werd de raad gegeven om over 3 jaar nog eens te hertesten en vast zou het dan wel duidelijker zijn. Ondertussen moeten wij blijven opvoeden en omgaan met haar zoals we bezig zijn, daar hadden ze namelijk veel lof voor. Nou, makkelijk is het zeker niet maar voor je eigen kind wil je bergen verzetten en dat doen wij. Met veel geduld en liefde.
Poeh, ik heb 1 zoon met Autisme, iets wat wij al jaren wisten, maar wat nog een hele poos geduurd heeft voor er een diagnose kwam.
Ik merk dat het thuis vooral belangrijk is om duidelijke regels te hebben en structuur. Dat werkt het beste, maar ook voor onze dochter zonder autisme.
Een diagnose is voor mijn gevoel soms puur bevestiging van wat je moedergevoel al lang weet.