FIBROMYALGIE = Dokterstaal voor “ik weet het even niet”

Natuurlijk is dat niet letterlijk wat het betekend, maar mensen met meerder klachten zoals ik, kunnen zich hier vast ergens in vinden. Als je eenmaal de “stempel/diagnose” Fibromyalgie hebt gekregen, vegen ze alles met wat je daarna komt onder dat matje.

Fibromyalgie

Begrijp me niet verkeerd, Fibromyalgie is echt. En heel vreselijk, niet dodelijk, maar zeer irritant om mee te leven. Zeker als je jong bent en in je geest nog actief bent en niet wil en kan accepteren dat een halve marathon hardlopen echt verleden tijd is, wat heet? Zelfs fietsen met mijn kinderen kan ik niet meer.
Fibromyalgie (letterlijk: Pijn in bindweefsel en spieren)

fibromyalgie drukpunten(www.fesinfo.nl) Bij fibromyalgie komen verschillende klachten – pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen – tegelijkertijd voor. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig.
Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn.

(wikipedia) Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1]

In mijn vorige blogs heb ik jullie al meer verteld over mijn klachten.( Lepeltjestheorie, Migraine vs hoofdpijnen, etc). Het vervelende is, dat ik zelf heel lang zoekende ben geweest omdat ik niet het verband zag van mijn klachten. Pijn? Ik voel vanaf de basisschool al pijn, dus wat een ander als pijn ervaart is voor mij een druk die ik voel. Als ik dus PIJN heb, loop ik al veel te lang met pijn, waardoor de pijn PIJN gaat worden. Mijn PIJN is eigenlijk “Please, Ikzegjeiets Jijluistert Nietgoed”. Geef ik dan nog geen gehoor? Dan schakelt mijn lichaam me dus letterlijk uit door: flauwvallen, hyperventilatie, migraine, verstijvingen, (niet meer kunnen bewegen van de Fibro-pijnen) Geen stem meer tot ik weer wat gerust heb.

Wat heeft hoofdpijnen nou met mijn spastisch darmen te maken? Wat hebben die nou met mijn whiplash te maken? Wat heeft mijn stijve nek nou met mijn incontinentie te maken? Wat heeft dat nou weer met mijn concentratie te maken? Wat hebben mijn kuitkrampen ‘s nachts nou met mijn bekkenpijn te maken? Wat heeft mijn insomnia nou met mijn vermoeidheid te maken? Ik wil wel slapen maar het lukt me niet? Wat heeft verstopping nou met fibromyalgie te maken? Wat heeft kramp in mijn vingers nou met gapen te maken? Of Migraine met mijn stuitpijn? Of mijn astma? Mijn allergieën? Onverklaarbare blauwe plekken, altijd maar koud hebben of ik nou 65 kg weeg of 110, haaruitval, eczeem, vocht vasthouden, kriebel in benen en armen, heesheid, extreem zweten, aambeien, hartkloppingen, verminderd libido, somberheid, depressie, Of … ga maar door. Maar alles lijkt met Fibromyalgie in verband te staan. Zelfs mijn Bipolar, Borderline, Stemmingswisselingen en ADD, OCD, HS, etc etc. Daarnaast is Fibromyalgie niet voor iedereen hetzelfde. Dus is het echt zoeken naar een spelt in een hooiberg.

Vandaar mijn stelling: FIBROMYALGIE = Dokterstaal voor “Meid, ik heb geen flauw idee wat er met jou is”. Het lijkt wel als ze geen echte logische of verklaarbaar antwoord op een kwaal weten, het onder geschoven word op; “Oh dat hoort bij de Fibromyalgie”.

Laat niet los, dat er wel wat aan gedaan moet worden om het nog wel leefbaar voor me te houden. Ik ben niet van de stempels en etiketten (al lijkt het misschien van wel) maar het helpt me wel te begrijpen hoe de dingen bij mij werken en hopelijk hoe ik het beter werkend voor mezelf kan maken. Want zoals het nu gaat, is het echt niet zo zaligmakend mijn leventje. En dat zou wel moeten, want ik heb 3 prachtige gezonde kinderen dus reden genoeg om van het leven te mogen genieten. Alleen… heb ik er soms de energie gewoon niet voor…
Hopelijk komt daar snel verandering in, ik ga het pijn revalidatie traject in, om te leren omgaan met mijn grenzen, maar voorals om eerst deze grenzen te leren kennen. Want als Borderline iets is, is het je grenzen constant over schrijden.. Dus geen handige combinatie. Vandaar dat ik altijd maar moe ben, leeg uitgeput en lichamelijk kapot en niets meer kan.

Alle tips van jouw kant zijn dus welkom.

Ben jij bekend met fibromyalgie?


Op Pinkpress.nl wordt gebruik gemaakt van affiliate links. Dit betekent dat als jij op een van de links klikt, wij daar mogelijk commissie over krijgen. Hier word jij niet slechter van, wij wel beter. Ook krijgen wij soms betaald of een product in ruil voor een blogpost. Onze mening blijft hierdoor nog steeds onveranderd, al kan ik je vertellen dat wij wel gewoon vrouwen zijn die blij worden van een cadeau. Die enthousiasme vind je natuurlijk terug. Je bent zelf verantwoordelijk voor waar jij je geld uitgeeft, je kunt dit niet verhalen op deze site. Voor meer informatie kun je de algemene voorwaarden nog doorlezen.♥  

7 thoughts on “FIBROMYALGIE = Dokterstaal voor “ik weet het even niet”

  1. Fibromyalgie, stap 1 onderzoek je bloed op coeliakie en op allergieën, soms is er een stof waar je niet tegen kan en reageert jouw lichaam daar extreem op . Een volledig bloedonderzoek is het eerste wat de huisarts dient te doen, zelfs een gemiste tekenbeet kan een rol spelen

  2. Ik ben echt helemaal geen dokter en wil je ook niet betuttelen, maar kan het zijn dat je ook psychisch niet zo zen bent met je leven nu? Misschien een keer proberen vanuit “binnen” te gaan werken. Iets zoeken dat je gelukkig maakt, misschien een mindfullness cursus of yoga? “Dingen” uit het verleden gaan verwerken? Leren van jezelf houden? Dingen gaan omdenken? Nogmaals ik wil niet suggereren dat alle lichamelijke klachten dan ophouden, maar wellicht is het het begin van een oplossing. Of ga je nieuwe mogelijkheden zien? Sterkte & liefs X

  3. in my opinion Fibromyalgia is sometimes difficult to diagnose because many of its symptoms are similar to those of other disorders.

  4. Volgens mijn arts (ik heb Lupus, en veel klachten komen overeen) bestaat fybromyalgie niet. Wat niet wil zeggen dat de patiënt de klachten verzint, maar de ziekte bestaat niet. Het is inderdaad gewoon een verzonnen verzamelnaam voor; we hebben geen idee! Wat natuurlijk rete-frustrerend is, want als je dat stempel eenmaal hebt, zoeken ze dus niet naar de ‘echte’ oorzaak. Aldus het pleidooi van mijn arts. Ik weet niet wat waar is.

  5. Ik heb geen fybromialgie maar het is zeker wel een diagnose die serieus is. Er is tegenwoordig wel bekend wat het is en wat de klachten zijn, een oplossing is er helaas niet. Met het artikel ben ik het eens maar met de titel niet helemaal. Een dokter heeft duidelijk een diagnose voor zich. Vergeet niet dat lichaam en ‘geest’ onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Veel pijn hebben wordt men neerslachtig van en kan leiden tot depressie. Beweging en sport zijn belangrijk voor bepaalde geluksstofjes en als je niet kunt sporten mis je deze dus. Neerslachtigheid kan zo ook weer lijden tot klachten, van stress kan spierpijn erger worden en ga zo maar door.

  6. Sauna is fijn, dan kan ik weer even een paar dagen verder. Kou en regen is dramatisch. En stress, o ja en de pil slikken! Hormonen zijn bij mij echt not done! Sinds ik daarmee gestopt ben gaat het stukken beter. Nog zelden migraine!! En zo min mogelijks stress….echt het helpt, een partner die er voor je is, voor je klaar staat, van je houdt en je bemint…oef te veel gevraagd? Ik spreek uit ervaring, en rotrelatie beeindigd, nieuwe partner ontmoet en drie jaar later was ik van zoveel klachten af, veel minder moe, veel meer energie, minder pijn, minder stijf. Heb zelfs nog twee kinderen gekregen! Iets wat ik nooit verwacht had van iemand die 9 jaar eerder om 10 uur al op de bank lag, kapot van aankleden en wat opruimen! En oke, ik heb ook slechte dagen, soms een week. Maar nooit meer maanden lang achter elkaar zonder uitzicht op verbetering. Ik slik geen pijnstillers meer. Alleen een hoge dosis magnesium voor mn krampen doe echt overal kunnen opkomen, visolie capsules, en vitamine tabletten. En ik voel me goed! Na 15 jaar kan ik dat nu wel zeggen.

  7. Balans zoeken meer rust nemen..makkelijker gezegd dan gedaan vooral als je een gezin hebt.Je hoort meerdere tips van alle kanten ik keur niks af maar wat voor de 1 werkt werkt voor de ander niet..
    Ikzelf ben overgestapt op medische wietolie ipv medicatie alleen al vanwege de bijwerkingen die mij zieker maakte lyrica..en neem vaak matte thee voor de spieren.. En ben net begonnen met andullatie therapie… Probeer van alles.je moet toch wat….laatste tijd is de luchtvochtigheid graad weer hoog dat heeft overigens niks met regen te maken..Want in een tropisch land heb ik dan ook meer last..Nu het ook koud erbij is ook al scheen de zon gisteren drong t al na een uur buiten zijn tot mijn botten, elke vezel spier pees voelt pijnlijk..Werdt er vroeg in de ochtend wakker van…Dus om op je vraag terug te komen qau tips is uitproberen… Ik vindt infrarood sauna erg fijn ook

Comments are closed.